در میزگرد ""بیماریهای خاص، چالشها و مطالبات پیشرو " که با محوریت اضافه شدن 3 بیماری به فهرست بیماران خاص در ایسنا برگزار شد، نمایندگان انجمنهای حمایت از بیماران خاص از نمایندگان مجلس شورای اسلامی درخواست کردند که منابع مالی و اعتباری لازم برای مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق را پیشبینی و تصویب کنند.
بیماری نادر و ژنتیکی نام نگران کنندهای است؛ تولد هر نوزاد با این بیماری او را وارد دنیای غریبی میکند که هرگز از آن خارج نمیشود و تنها باید با او زندگی کند؛ هرچند سخت و آزاردهنده.