به گزارش بابل نوین،در شرح زندگی و خدمات دکتر علی داودیان – بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران می‌توان در وهله نخست به تولد او در ۸ بهمن سال ۱۳۳۸ در روستای بهنمیر بابلسر استان مازندران اشاره کرد، که به گفته شخص مرحوم داودیان، تمام خواهران و برادران او که قبل از وی متولد می‌شدند بعد از مدتی در اثر بیماری از دنیا می‌رفتند، تا اینکه مادرش نذر می‌کند فرزند بعدی را درویش علی نام بگذارد. علی داودیان نور چشمی خانواده اش ماندگار می‌شود و با به دنیا آمدنش روحی تازه به زندگی پدر و مادرش می‌بخشد. به همین دلیل مادرش به او وصیت می‌کند که اگر زمانی به ثروتی رسید حتما آن‌را وقف بیماران و نیازمندان کند.

مرحوم داودیان بعد از انقلاب و همراه با بیت آیت الله العضمی گلپایگانی از مراجع تقلید بنام، در امور سلامت و درمان مستمندان خدمت می کرد.

دوران جوانی و میانسالی دکتر داودیان صرف امور خیریه از جمله ساخت مدارس، مساجد و بیمارستانها با همکاری سایر خیرین شد.

وی در سال ۱۳۸۶ با دیدن کودکی که به بیماری نادر ای بی (پروانه ای) مبتلا بوده بسیار متاثر شده و تصمیم به تاسیس بنیادی برای کمک به این بیماران می‌گیرد.

پس از تلاشها و دوندگی‌های زیاد بالاخره سال ۱۳۸۷ مجوز بنیاد بیماریهای نادر ایران را از وزارت بهداشت گرفته و با هزینه شخصی خود بیماران نادر را به صورت رایگان تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی پارسیان قرار می‌دهد.

داودیان در تاریخ ۸/۸/۸۸ روز میلاد امام هشتم (ع) به خاطر ارادت خاصی که به آن حضرت داشت نخستین سال تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران را با حضور علما فقها و خیرین جشن گرفت.

در طول این سالها ثبت پرونده بیماران نادر و تلاش برای بهبود آنها، حدود ۵۰ هزار بیمار نادر را تحت حمایت خود قرار داد و برای آنها سلامت کارت نادر صادر کرد. تعداد ۲۸ انجمن تحت حمایت بنیاد قرار گرفت که ۱۸ انجمن جزو بیماریهای نادر و ۱۰ انجمن جزو بیماریهای صعب العلاج بودند.

داودیان که به بسط فعالیت‌های بنیاد در سطح کشور می‌اندیشید دفاتر بنیاد را در استانهای مختلفی از جمله گلستان، فارس، کرمانشاه، مازندران و آذربایجان غربی دایر کرده بود. و در مرداد ماه سال ۱۳۹۶ کلینیک تخصصی نادر را برای بیماران نادر افتتاح کرد.

تلاش‌های وی بالاخره در عرصه بین المللی در سال ۱۳۹۵ به بار نشست و بنیاد بیماریهای نادر ایران عضو رسمی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و عضو رسمی کمیته بیماریهای نادر سازمان ملل شد.

این بزرگمرد نستوه در آستانه نهمین سال تاسیس بنیاد در میان بهت و حیرت خانواده بزرگ بنیاد و بیماران، زندگی را بدرود گفت. داودیان در طول سالها خدمتش، بیماریهای نادر (یتیم) را به ایران شناساند. اما در آستانه سالگرد تاسیس، این کودک ۹ ساله را دوباره یتیم کرد.

پیکر مرحوم داودیان روز ۸ آبان (مصادف با نهمین سالروز تاسیس بنیاد) در مقابل مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان تشییع و در آستان مقدس امامزاده صالح (ع) تدفین می‌شود. ۸ این عدد مقدس از تولد تا هنگام مرگ در کارنامه زندگی دکتر داودیان برای همیشه ثبت شد.

منبع:تسنیم